Seltene Erkrankungen – APIs und Pädiater haben Schlüsselrolle

Aktuelle, repräsentative m:cognito®-Untersuchung unter APIs zeigt, welche Kanäle gute Chancen haben

Jedes Jahr findet am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Hierbei geht es darum, weltweit auf seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Betroffenen aufmerksam zu machen. Das diesjährige Motto der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. lautet: „Selten sind viele“. Zahlen belegen das. Bei mehr als 8.000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen ist die Anzahl aller betroffenen Patienten trotz der Seltenheit hoch.1 In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.2 Zum Vergleich: Das entspricht in etwa der Zahl der Menschen, die in Deutschland eine Krebserkrankung haben bzw. überwunden haben.3

Wertvolle Zeit verstreicht bis zur Diagnose – Arzt-Aufklärung ist das A und O

Zur Behandlung von seltenen Erkrankungen stehen in der Europäischen Union derzeit 104 Orphan Drugs zur Verfügung.4 Rund 2.100 Arzneimitteltherapien mit Orphan Drug-Status sind in der Entwicklung.4 Es tut sich also einiges im Bereich der seltenen Erkrankungen. Für Pharmaunternehmen ist das eine Chance, aber auch eine Herausforderung, gerade in Bezug auf die Kommunikation. Pharmaunternehmen haben hier eine große Verantwortung, denn die Kommunikation geht über die reine Produktkommunikation hinaus. Durch gezielte Aufklärung und Informationen kann die Versorgungssituation der Patienten verbessert werden.

Häufig ist es für die Betroffenen und ihre Angehörigen bis zur korrekten Diagnosestellung ein langer und beschwerlicher Weg, der durchschnittlich fünf Jahre dauert.5 Wertvolle Zeit, die gut genutzt werden könnte. Denn eine frühzeitige Diagnose und Therapieeinleitung kann den Krankheitsverlauf oft deutlich verzögern und die Lebensqualität der Patienten verbessern. Welche Ergebnisse der medizinische Fortschritt bringen kann, zeigt sich am Beispiel der Mukoviszidose. Durch neue Therapien und Maßnahmen wie das Neugeborenen-Screening können Menschen mit dieser Erkrankung mittlerweile über 40 Jahre alt werden.5 Ende der 1930er-Jahre lag die durchschnittliche Lebenserwartung gerade einmal bei sechs Monaten.5

Wenige Patienten, viele Arztgruppen – die Crux mit den Kommunikations-Präferenzen

Pharmaunternehmen können dazu beitragen, die Diagnosestellung zu beschleunigen, indem sie über seltene Krankheiten und deren Symptome informieren. Die Kommunikation ist hierbei sehr vielschichtig. Sie richtet sich unter anderem an Allgemeinärzte und Pädiater, da diese, je nach Alter des Patienten, meist die erste Anlaufstelle sind. Das ist eine Herausforderung, weil diese Arztgruppen sehr viele unterschiedliche Krankheitsbilder betreuen und entsprechend viele Informationen erhalten. Nach einer Ende 2019 durchgeführten m:cognito®-Umfrage6 ist bei APIs (Allgemeinmediziner, Praktiker und Internisten) der richtige Mix aus Print, Online und persönlichem Kontakt entscheidend. Einen besonderen Stellenwert hat dabei nach wie vor die gedruckte Fachzeitschrift, die von 80 % der befragten Ärzte regelmäßig gelesen wird.

Neben den APIs und Pädiatern gilt es bei seltenen Erkrankungen, Fachärzte und Fachzentren über Therapieentwicklungen up to date zu halten. Wie eine m:cognito®-Umfrage6 unter Mukoviszidose-Spezialisten gezeigt hat, erschließt sich über die Hälfte (52,9 %) gerne selbstständig und unabhängig Informationen aus verschiedenen Quellen zum eigenen Themengebiet. Dementsprechend nutzt die große Mehrheit (82,4 %) gerne das Internet zum Beschaffen und Austauschen von Informationen. Letzteres hat bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen eine besondere Bedeutung, denn oftmals erfolgt die Diagnosestellung und teilweise auch die Therapie interdisziplinär. Die pharmazeutische Industrie kann den fachlichen Austausch sowohl zwischen als auch innerhalb der Facharztgruppen fördern, indem sie Netzwerke unterstützt und bspw. entsprechende Plattformen bereitstellt. Und das je nach den Vorlieben der jeweiligen Arztgruppen online und/oder Face-to-Face.

Patienten informieren heißt Patienten „empowern“

Mindestens genauso wichtig wie Ansprache der Ärzte ist die Aufklärung der Patienten und ihrer Angehörigen. Da seltene Erkrankungen meist genetisch bedingt sind4 und chronisch verlaufen4, müssen sich die Patienten bereits in einem sehr frühen Alter und häufig ein Leben lang damit auseinandersetzen. Dabei ist es essenziell, dass sie als mündige Patienten Therapieentscheidungen mittragen. Dass es hier noch Optimierungsbedarf gibt, zeigt eine Publikation zur frühzeitigen Diagnose von seltenen Krankheiten bei Kindern.7 Die Autoren kommen zu dem Schluss, dass häufig die ineffiziente Kommunikation zwischen Eltern, niedergelassenen Ärzten und Expertenzentren zu verzögerten Diagnosen führt.7 Sie sehen in der Stärkung der Handlungskompetenz der Eltern im Dialog mit ihren Ärzten einen möglichen Lösungsansatz.7 Dazu gehört für sie die schriftliche Information über den Stand der Diagnostik in laienverständlicher Sprache.7

Aber nicht nur bei der Diagnosestellung, auch für die Adhärenz und somit den Therapieerfolg, ist es entscheidend, dass Patienten bzw. ihre Bezugspersonen über Darreichung, Wirkung und Nebenwirkungen der Behandlung Bescheid wissen. Sie hierüber ausreichend zu informieren, ist nicht nur Aufgabe ihres Arztes, sondern auch der Hersteller der Orphan Drugs.

Verfügbar sein, wenn es andere nicht sind

Bei Themen, welche die Erkrankung betreffen, aber über die Therapie hinausgehen, kann für die Betroffenen ein regelmäßiger Austausch und Hilfestellung untereinander sinnvoll sein. Heranwachsende Patienten haben andere Bedürfnisse und Ansprüche als erwachsene, ihre Eltern beschäftigen andere Fragen als ihre Partner. Themen wie Piercing, Tattoos, Verhütung, Familienplanung, Reisen etc. lassen sich am besten mit anderen Menschen in der gleichen Situation besprechen. Patientencommunitys laden hierzu ein, Face-to-Face in Selbsthilfegruppen, aber auch online, z. B. in Foren oder Social-Media-Gruppen. Auch hierfür können Arzneimittelhersteller Angebote zur Verfügung stellen. Ein positiver Nebeneffekt ist, dass sie die Bedürfnisse der für sie relevanten Patienten besser kennenlernen und ihre Informationen somit zielgruppengerechter aufbereiten können.

Zu guter Letzt kommt es auch darauf an, die breite Öffentlichkeit zu informieren und für seltene Erkrankungen allgemein bzw. bestimmte seltene Erkrankungen zu sensibilisieren. Wer erinnert sich nicht an die „Ice Bucket Challenge“, welche die Nervenkrankheit amyotrophe Lateralsklerose (ALS) im Jahr im Sommer 2014 bekannt gemacht hat? Doch es geht nicht nur um Bekanntheit, sondern auch darum, aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Wie geht man damit um, wenn man eine betroffene Person trifft? Was sollte man beachten, etwa am Arbeitsplatz oder beim Sport? Dürfen bspw. Kinder zusammen mit an Hämophilie erkrankten Kindern spielen und toben? Awareness und Information sind die Schlüssel für einen respektvollen Umgang miteinander. Und hier schließt sich der Kreis, denn genau das ist das Ziel der Aktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen am letzten Tag im Februar.

  1. https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber-seltene-erkrankungen Abgerufen am: 06.02.2020.
  2. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html Abgerufen am: 06.02.2020.
  3. https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Krebsarten/Krebs_gesamt/krebs_gesamt_node.html Abgerufen am: 06.02.2020.
  4. https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/datenbanken-zu-arzneimitteln/orphan-drugs-list Abgerufen am: 06.02.2020.
  5. https://www.uniklinika.de/themen-die-bewegen/seltene-erkrankungen-waisen-der-medizin/seltene-erkrankungen-in-zahlen-fakten/ Abgerufen am: 06.02.2020.
  6. http://www.m-cognito.de
  7. Kohlschütter A, van den Bussche H. Frühzeitige Diagnose einer seltenen Krankheit bei Kindern durch bessere Kommunikation zwischen Eltern, niedergelassenen Ärzten und spezialisierten Zentren. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. May 2019;141-142,18–23; DOI: https://doi.org/10.1016/j.zefq.2019.02.008

Wenn Sie mehr über Kampagnen zu Seltenen Krankheiten erfahren möchten, sprechen Sie uns gerne jederzeit an.

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Über die Autorin:

Melanie Strecker ist Account Director bei m:werk. Sie betreut Kampagnen in den Bereichen Produkt-, Unternehmens- und Patientenkommunikation und bildet Trainees darin aus. Ihr Interesse für die Medienwelt wurde während einer Ausbildung im Verlag geweckt. Darauf folgte ein Studium der Kommunikationswissenschaft.

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m:werk Healthcare Communication ist als Healthcare- und Pharma-PR-Agentur seit 2000 für Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, der Medizintechnik und anderer Healthcare-relevanter Branchen tätig.

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Weiter ergänzen wir diesen Daten-Pool durch qualitative Befragungen (Telefon und online) unter Meinungsbildnern, Klinikern und niedergelassenen Ärzten der verschiedenen Facharztgruppen bzw. Patienten bestimmter Indikationsbereiche.