Von Anfang an besonders: (Klein-)Kinder mit seltenen Erkrankungen

Mehr als die Hälfte der neu diagnostizierten Fälle von seltenen Erkrankungen, wie z. B. der Hämophilie (Bluterkrankheit), betrifft Kinder.¹ Dabei wird 1 von 3 Kindern mit einer seltenen Erkrankung nicht älter als 5 Jahre.¹ In diesem Bereich tut Forschung Not, aber auch Aufklärung über die Krankheitsbilder.

80 % der seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs.² Das heißt, dass die Eltern schon früh mit der seltenen Erkrankung ihres Kindes zurechtkommen müssen. Für sie bedeutet Alltag: Regelmäßig Medikamente zu verabreichen – sei es mit einer Spritze oder zum Schlucken – , in spezielle Zentren zu fahren, dort zu warten und/oder längere Krankenhausaufenthalte ihrer Kinder durchzustehen. Das ist aufreibend und den Kleinsten nur schwer zu vermitteln. Hinzu kommt die Herausforderung, das (kindliche) Umfeld abzuholen. Sensibilisierung ist wichtig, um Ausgrenzung schon im Kindergarten vorzubeugen.

Mal erzählen …

Mit phantastischen Geschichten, die das „Anders-sein“ durch die Erkrankung als positiv-besonders herausstellen, kann dies gelingen. In einem aktuellen Projekt zum Thema Hämophilie haben wir ein Kindergartenbuch über einen Zauberschüler mit der Bluterkrankheit entwickelt. Er erlebt einen Fahrradunfall, aber durch einen Zaubertrank (Medikament) kann die Blutung am Knie schnell wieder gestillt werden. Natürlich nehmen Kindergartenkinder diese Geschichte nicht als Awareness-Story war. Für sie erleben Freunde in einem Buch ein Abenteuer, das am Ende gut für den kleinen Zauberschüler ausgeht.

Doch wie den Kindern die Wirkung von Medikamenten erklären? Indem man die Inhalte stark herunterbricht. Das „Bluten“ nach einem Unfall und die Gabe eines Medikamentes wurden im Hämophilie-Buch durch erst weinende (noch nicht erfolgte Blutstillung) und dann lachende und händchenhaltende Bluttropfenmännchen (nach der Gabe des Medikaments) dargestellt – auch um so Mythen wie „Nach einem Schnitt in den Finger kann ein Mensch mit Bluterkrankheit sterben“ aktiv zu begegnen. Das Buch sollte auch die Erzieher*innen abholen und die Begriffe im Zusammenhang mit der Bluterkrankheit erklären. Nicht zuletzt Fragen und mögliche Antworten zum Abenteuer können dazu beitragen, dass sich die Geschichte in den kleinen Köpfen verankert. Beide Punkte wurden auch im Buch berücksichtigt.

Mal malen …

Mit lebensgroßen Postern oder auch im DIN-A4-Format vom kleinen Helden der Blutergeschichte können sich die Kindergartenkinder zeichnerisch auseinandersetzen. Als Schaubild mit den wichtigsten Stationen der Geschichte kann den Kindern vor Augen geführt werden, wie wichtig die Gabe des Medikaments für Bluter ist, aber auch, dass mit ein bisschen Rücksichtnahme kleinere Verletzungen im „Spielalltag“ vermieden werden können.

Wenn Sie mehr über Kampagnen zu Seltenen Krankheiten erfahren möchten, sprechen Sie uns gerne jederzeit an.